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罹免疫不全罕病 少女臉腫２倍大
記者陳柏翰／台北報導
一名 16歲少女臉部出現水腫，一張臉比原來大 2倍，且症狀反覆出現，就醫經基因篩檢才知道罹患遺傳性血管性水腫 (HAE)。全家篩檢結果，竟有 5人都罹患此病。醫師提醒，若家族曾有嚴重水腫、或因呼吸道突發性腫脹，窒息死亡者，都應多留意、及早篩檢。
台灣氣喘學衛教學會理事長、新竹馬偕醫院小兒過敏免疫科主任朱斯鴻表示，遺傳性血管性水腫是罕見的原發性免疫不全症，屬於補體缺陷的免疫不全症。當父母一方有這樣的缺陷時，就會有 50%的機率會遺傳到子女，其中，約有 25%的病例由自發性突變產生。
遺傳性血管水腫的主要症狀，就是全身到處皆會產生的局部皮下或粘膜下水腫反覆發作，不僅讓患者處於虛弱與痛苦之中，更有可能因為喉嚨部位腫脹發生窒息，危及患者生命。
朱斯鴻說，由於過去對於這項疾病的認知不足，加上多數醫師較少遇過遺傳性血管性水腫症，若症狀是發生在四肢時，常會認為是身體過敏或是體內免疫系統問題，並未探究反覆發生以及家族內是否有相同症狀，而錯失檢驗治療的時機。
遺傳性血管性水腫在尚未被認定為罕見疾病之前，治療上僅能使用腎上腺素、抗阻織胺、類固醇，或是新鮮冷凍血漿、雄性素等，但這些都不能有效治療，還會出現嚴重副作用。
朱斯鴻說，在受到罕病法保障後，可先以專案進口方式引進新藥物。目前國外藥物 C1酯 ?抑制劑，透過皮下注射方式，能阻斷水腫形成的關鍵介質，超過 90%的患者在治療後 2小時都能有效緩解症狀，並能避免因突發性症狀危害到生命，大幅改善患者的生活品質。未來在專案進口引進後，希望能透過罕病法，盡快納入健保。
他也提醒若水腫出現在四肢皮膚、非對稱，左手腫脹右手正常，不癢但有腫脹感，且反覆發作，並會反覆肚子痛、喉水腫，或是家族中曾有人因呼吸道突發性腫脹，窒息死亡者，應盡速至醫院做基因檢驗，及早接受治療。
電信贈來電答鈴 NCC：不得自動續約
【台灣醒報記者楊蕓台北報導】辦手機送免費來電答鈴暗藏陷阱！民進黨立委林俊憲27日召開記者會踢爆，知名電信業者台灣之星在民眾申辦門號時，強制搭配贈送來電答鈴加值服務，期滿時消費者如未拒絕，業者就自動續約並收取加值服務費。NCC回應將立案調查，並強調「消費者不拒絕不等於同意，業者也不得擅自續約」，違者可依電信法開罰10萬至50萬元罰鍰。
林俊憲指出，台灣之星網路門市包括「4G自由配單辦門號專案合約」、「入門288型專案合約」及「入門388型專案合約」等多種方案，合約中寫著「立同意書人同意開通700來電答鈴加值服務（含5首預設答鈴，額外下載費用另計），立即享免費1個月體驗」，也就是說，民眾申辦門號時自動綑綁來電答鈴加值服務。
「電信業者簽約時，常會隨合約免費附贈來電答鈴等加值服務，合約期滿時消費者若沒有拒絕，業者就會自動續約，並收取額外加值服務費。」林俊憲表示，這雖然是常見的銷售手法，但其他電信公司都會讓消費者勾選是否選擇免費加值服務，唯獨台灣之星從一開始就不讓消費者選擇，許多用戶甚至在收到帳單後，才發現已續約，被迫繳費。
根據營業規章第11條規定，電信業者在免費加值服務到期前，除了以帳單及簡訊通知外，應再以電話或語音留言通知，徵得消費者同意後，才可續約和收費，若違反程序可依電信法開罰10萬至50萬元罰鍰。林俊憲表示，消費者「沒有主動不同意續約」並不等同「續約」，台灣之星顯然明知故犯，要求NCC即刻裁處。
通傳會簡任技正蔡國棟回應，NCC會立案啟動調查，若查證屬實可開罰並要求台灣之星改正。NCC也提醒，電信業者簽約時通常分為主、附約，主約為購買手機、資費等服務，屬於永久效期，附約則是附贈條款，較保險的方式是簽主約時，不要勾選免費加值服務選項，雖然一般來說，業者仍會贈送，但在續約時，就有義務以電話告知，經消費者同意才可續約。
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